Jmenuju se Barbora Chuecos a největší zkušenost mám s pečováním o syna, který má autismus, a taky jsme se jako rodina doma půl roku starali o umírající babičku,“ řekla Bára na setkání pečujících osob, které v květnu 2022 pořádala naše organizace MILA. „Byl to nekonečný maraton. Vzpomínám na jeden víkend, kdy jsem se starala o syna a babičku zároveň. Syn měl zrovna regres, což znamená, že zdánlivě zapomene to, co už umí, jeho chování se vrací do dřívější vývojové fáze, a do toho mu bylo blbě a zvracel a zároveň začínalo být blbě i babičce. Jeden den jsem nosila kýbly jemu, druhý den jí, do toho jsem jim navlíkala ponožky, běhala okolo nich a nevěděla jsem, kde mi hlava stojí. A když jsem si večer lehla do postele a rekapitulovala jsem si ten den, došlo mi, že to, co jsem s nimi právě zažila, je vlastně moje nejkrásnější lidská zkušenost. Ještě teď se mi z toho chce brečet. Zažila jsem, jak je krásný starat se o svoje nejbližší. Bylo to to nejšílenější a nejkrásnější zároveň.“

Tak to je Bára. Žena, která se všechno ve svém životě naučila vnímat jako příležitost a dar. Nakonec tak pojmenovala i neziskovou organizaci, kterou společně s manželem, Venezuelanem Ernestem, založili. „Autismus jako dar“ pořádá různá setkání a akce nejen pro rodiče dětí s autismem, nabízí konzultace a taky možnost inspirovat se přístupem Báry a Ernesta k jejich dnes již šestnáctiletému synovi Ángelovi.

K prvnímu povídání se potkáváme na mojí oblíbené Letné jedno květnové úterý, protože úterky jsou dny, které má Bára jen pro sebe. Sedáme si v zahradní restauraci, kde ještě v brzkém odpoledni není moc lidí. Zapínám diktafon a rovnou začínám větou, kterou Bára jednou řekla a já jsem si ji zapamatovala, protože se mi líbila: Základem péče je umět se napojit.

To je vlastně docela moudrý, viď? Asi to tak opravdu je. Napojit se a pozorovat. Platilo to u péče o moji babičku, platí to u péče o Ángela, ale myslím, že to platí i ve chvíli, kdy pečuji o sebe nebo o svého muže. Péče je hledání, co tomu člověku udělá dobře. A nemusíš se ho na to ani ptát, stačí pozorovat. Já nejsem ráda ve středu pozornosti, ale ráda pozoruji. Z toho se dozvíš spoustu informací. Ráda pozoruji i Ángela. Jak se třeba najednou rozzáří, a já vůbec nevím z čeho.

Téma péče, o kterém si chci s Bárou popovídat, je pro mě hodně široké. Vlastně ještě sama hledám způsob, jak ho uchopit. Pozoruji podle Bářina vzoru, co se děje kolem. Paní na procházce se psem, mladého tatínka, který tlačí kočárek a zároveň hlídá asi dvouletou dceru, která se snaží odvážně pochodovat parkem, nebo číšníka roznášejícího bílé talíře s jídlem ke stolu v protější restauraci. I tohle všechno je vlastně forma péče. Zkouším se ptát Báry, jakou roli hraje péče v jejím životě.

Velkou, ale určitě ne hlavní. Péči jsem na svojí cestě vnímala jako cestu sama k sobě. Jako cestu k sebelásce. Hodně jsem se to učila přes fyzickou rovinu. Třeba dojít si na masáž. Dneska se tomu musím smát, ale pamatuji si, že v určité době mi to připadalo jako opravdu velký výraz péče o sebe. Dnes mě spíš zajímá péče o sebe v rovině emočně-duchovní. Nebo spíš na více rovinách současně. A přijde mi, že současná doba, kdy nemáme hlad a máme všeho dostatek, přímo vybízí k tomu, abychom se víc zabývali sami sebou.

Bára je krásná a zářivá žena. Takový ten typ, o kterém si lidi myslí, že mu jde všechno samo a lehce. Její kariéra tenhle dojem jen umocňuje. Bára vystudovala obchod na Vysoké škole ekonomické a marketing a výzkumu v Belgii. V roce 2000 nastoupila do marketingu mezinárodní kosmetické společnosti Mary Kay, kde se za další i roky stala generální ředitelkou pro Českou a Slovenskou republiku. V roce 2011 díky hlasům čtenářů zvítězila v anketě Top 25 žen českého byznysu. „Takže nejen krásná, ale ještě kariéristka,“ řekne si spousta lidí. Mě ale zajímá něco jiného. Jak se do takového zápřahu téma péče vůbec vejde?

Pro mě bylo vždycky nejdůležitější mít rodinu a děti. Moc jsem toužila po dětech a přála jsem si velkou rodinu, ale ono to pořád nepřicházelo a pořád se děly různé věci, které moje mateřství odsouvaly. Jako třeba to, že jsem měla prvního manžela, ale místo dětí nečekaně přišel rozvod. Pořád jsem o rodině a dětech přemýšlela a začalo mi vyskakovat, že první krok je začít se víc starat sama o sebe. Takhle ke mně téma péče přišlo. Začala jsem číst, chodit na různé workshopy a zajímat se o seberozvojová témata. Pamatuju si, jak mě vytočila jedna terapeutka, když mi asi po roce nebo dvou – když jsem měla pocit, že na sobě strašně makám a blížím se k metě, že si najdu chlapa a budu mít tu vysněnou rodinu – řekla, ať nikoho nehledám a zaměřím se na sebe, že je nejdřív potřeba, abych se sama posunula. Myslela jsem, že mě klepne. Vždyť se posouvám už dva roky! Dostávala jsem zpětnou vazbu, že se moc starám o druhé a málo o sebe, a teď zpětně je mi jasné, že jsem to dělala proto, abych dostala uznání. Ale největší pečovací darda a největší seberozvojový workshop mého života přišel až s narozením Ángela.

Bára mluví s naprostou lehkostí a je vidět, že příběh o svém synovi a autismu už vyprávěla mnohokrát. Ani nečeká na mou výzvu a rovnou pokračuje vyprávěním o Ángelově narození.

Když se Ángel narodil, rozhodli jsme se, že doma zůstane muž a já budu chodit do práce. Jako hudebník a učitel španělštiny na volné noze vydělával méně než já na manažerské pozici, a tak jsme se rozhodli, že to zkusíme takhle. Navíc jsem si myslela, že dětí budeme mít víc a půjdou rychle za sebou, takže bude lepší, když teď něco vydělám. Ale všechno bylo samozřejmě jinak. O šestinedělí jsem četla, že bývá obtížné, ale já jsem opravdu lezla po zdech a vůbec jsem nechápala, jak se mám na to svoje dítě napojit. On pořád brečel. Pořád. My jsme v tu chvíli samozřejmě nevěděli, že má autismus, a první, co mě napadlo, bylo jenom to, že jsem neschopná matka. Bylo to absolutně nesnesitelný. Máme jednu oblíbenou historku, kterou mi Ernesto občas připomene. Jednou, když Ángel zase jenom řval a řval a řval a mně se nedařilo ho nakojit, a ať jsem udělala cokoliv, tak prostě řval, jsem zavolala na Ernesta, který byl v jiné místnosti. Přišel, já jsem mu řvoucího Ángela vrazila beze slova do rukou a on s ním zase odešel. Tak to jen pro dokreslení toho, že žádná úžasná pečovatelka opravdu nejsem. A když jsem ti na začátku říkala, že základem péče je umět se napojit, tak přesně to jsem neuměla. Vůbec. Situací, kdy jsem tu péči nezvládala a cítila se naprosto neschopná, bylo strašně moc. Ten tlak, že se nedokážu postarat o svoje dítě, byl obrovský a samozřejmě jsem si ho na sebe vytvářela sama. Trvalo čtyři roky, než jsme zjistili, že za tím vším stojí autismus. Do té doby jsme vnímali, že je Ángel jiný, ale spíš jsme si mysleli, že to je dané mixem českých a venezuelských genů.

Fascinuje mě, s jakou otevřeností Bára sdílí témata, za která by se řada jiných žen styděla. Bez špetky dramatu, křivdy nebo sebelítosti, ale s milým úsměvem, autenticky a s velkou pokorou vypráví o věcech tak těžkých, že si je jen málokdo umí představit.

....................