Marta Slizová
15.5.2025
Daria
Ada je matkou a svoju dcéru Dariu miluje. Denne sa o ňu s láskou stará, prebaľuje ju, kŕmi, venuje jej veľa času a kopec nehy, aby jej vytvorila čo možno najlepšie podmienky pre život. Počas tehotenstva Ada absolvovala všetky genetické vyšetrenia s negatívnym výsledkom a nič nenasvedčovalo tomu, že by sa nemala stať matkou zdravého dieťaťa. Daria sa však narodila so vzácnym postihnutím a „ťažkým defektom“. Namiesto spoločného ovoniavania sa a spoznávania s novorodencom Ada čelila nezrozumiteľným diagnózam a beznádeji, ktorú môže precítiť (náročky nepíšem pochopiť) len rodič v obdobnej situácii.
Na ceste z diagnózy do diagnózy
Daria nebude nikdy sama jesť. Daria nebude nikdy chodiť. Daria nebude schopná byť bez plienok a navštevovať toaletu podľa potreby. Daria je závislá od nepretržitej starostlivosti svojej mamy, otca a opatrovateľky. Daria je a nie je zároveň: myslím v takom zmysle, ako bežne vnímame a žijeme život. Nie preto, že by v skutočnosti nebola, naopak. Daria je, vníma a so svojou matkou má blízky vzťah, aj keď jedna z nich nerozpráva. Komunikujú telami a poznajú si ich dokonale. Aj Daria to Adine.
Ľudské telá dokážu žiť oveľa viac životov ako „ten jeden“, „ten dobre známy, oťukaný“, „ten ideálny“. Nechcem navodiť dojem, že s dieťaťom s ťažkou diagnózou vieme žiť „plnohodnotný“ život rovnako ako všetky tie rodiny tam vonku. Bolo by to naivné a hlavne nie fér, lebo nech je „klasická“ rodičovská únava často nekonečná a dni sú všelijaké, je to úplne iný pocit, ako prežíva rodič dieťaťa s nevyliečiteľnou diagnózou a určitými obmedzeniami.
Medzi láskou a frustráciou nie je takmer žiadna hranica
Napriek tomu si myslím, že vedia spoločne prežiť život plný lásky, nehy a vzájomného prepojenia. Toto puto však často prechádza komplikáciami a nie je to len nimi, životom v rodine, ale spoločnosťou, ktorá sa k nim správa akoby neboli. A keď boli, tak niekde pod kobercom, odpísaní, zašití, v tichu sami so svojou bolesťou. Diagnóza sa nedá zmeniť, dá sa s ňou len postupne učiť žiť. Ako spoločnosť však vieme poskytnúť rodinám podporu, prijatie, ukotvenie a pocit, že stále sú súčasťou tohto sveta a ich dieťa je v prvom rade stále dieťa, nie diagnóza na papieri.
Ada neidealizovala svoj život s Dariou. Ani náznakom. O diagnóze písala surovo, úprimne a rovnako si pripúšťala, že keby o tom všetkom vedela vopred, zvolila by interrupciu a Daria by sa nikdy nenarodila. Je to obmedzujúci a nesmierne ťažký život. Ada sa však do dcéry úprimne zaľúbila a toto zaľúbenie vtesnala do viet útlej autobiografie, ktorá je zároveň krásnou a jedinečnou knihou o pute medzi matkou a dcérou. Čítanie miestami bolí a skľučuje, ale zároveň lieči, lebo ak je v našich životoch láska, zázraky sa dejú. Každý jeden deň.
Ada d’Adamo: Daria
Preklad: Mária Štefánková
Artforum, 2025
