Na dítě s postižením jsem nebyla připravená ani trochu
Německo-švýcarská filosofka Barbara Schmitzová napsala neobyčejnou knihu Jaký život je hoden žití? Kniha může z dnešního hlediska působit „nefilosoficky“ již svým žánrem. Autorka vychází z vlastní zkušenosti s nemocným dítětem, přistupuje na vlastní úzkosti, hovoří o svých předsudcích, které je občas tak těžké, snad i nemožné překonat.
Já knihu řadím ke svým nejsilnějším čtenářským zážitkům: po jejím přečtení už nikdy nepohlédnu na člověka s duševním či fyzickým omezením stejnýma očima – a taková změna perspektivy je podle mě nakonec to nejpodstatnější, čeho může autor knihou dosáhnout.
Takto kniha začíná:
Jednoho brzkého rána v létě roku 1999 přišla na svět moje dcera Carlotta. Protože se dítě narodilo císařským řezem, šest týdnů před termínem, uviděla jsem je až den nato. Malinká bytost, donedávna tak blízká, byla náhle nedostižná. Ležela v obrovitánském inkubátoru s hadičkami rozmístěnými po celém těle. Měla palčáky, aby si nevytrhla hadičky. Zdravotní sestru, která zrovna sloužila na jednotce intenzivní péče, jsem poprosila, jestli by mi nemohla ukázat její ruce. Pečlivě sundala palčáky a já spatřila to, co mi lékaři již sdělili, ale já tomu stejně nemohla uvěřit. Carlotta měla dvanáct prstů.
Tak začal život s mým dítětem, s dítětem zcela zvláštním, mimořádným. Tehdy jsem ještě neměla ponětí, že se Carlotta bude lišit od ostatních dětí i v dalších ohledech, netušila jsem, že trpí zvláštním genetickým syndromem, že je „duševně postižená“. Také jsem nemohla vědět, jak se to odrazí na mém životě, jak to promění mé myšlení, moje pracovní a životní směřování, postoje k životu. A rozhodně jsem netušila, jaké nenadálé štěstí mě tehdy díky Carlottě potkalo.
Rodiče, kterým se narodí dítě s postižením, bývají v šoku, jsou zranění, smutní a zmatení. Obávají se budoucnosti, která skýtá mnoho nejistot. Pociťují vztek i smutek nad zmařenými plány. Čelí společenským reakcím, s nimiž se obtížně vypořádávají, a musejí se rozloučit s vlastními očekáváními.
Já to neměla jinak. Bylo mi jednatřicet, zrovna jsem končila doktorát a mateřství jsem vlastně vůbec neplánovala. Dobíhalo mi stipendium, finančně jsem nebyla zajištěná a otce svého dítěte jsem znala jen krátce. Již samo rozhodnutí přesto si dítě ponechat si žádalo odvahu. Ale na dítě s postižením jsem nebyla připravená ani trochu. Navíc jsem se zabývala filosofií, vědou o rozumu. Strach z dítěte s dušením postižením, které rodiče děsí snad ještě více než fyzické omezení, ovládal i mě.
