V české realitě se velmi často stává, že má k nemocnému dítěti jen minimum nebo vůbec žádnou podporu. Rodiče nemají prostor si odpočinout, ani zařídit zcela běžné věci jako je nákup, úklid nebo návštěva lékaře. Často vůbec nemají možnost věnovat se běžným věcem, které obecně považujeme za normální – vypít si kávu, přečíst si noviny. Některé děti potřebují takřka nepřetržitý, velmi náročný dozor. Jiné jsou agresivní, což například u dospívajících chlapců a dospělých mužů představuje pro pečovatele reálné ohrožení.

Míra stresu a vyčerpání, kterou zažívají rodiny dětí s autismem patří k nejvyšším v oblasti péče o postižené lidi. Rodiny se často rozpadají a v jednom člověku je celá situace ještě náročnější. Americká studie Univerzity ve Wisconcinu v roce 2009 měřila hladiny stresových hormonů u matek autistů a zjistila, že jsou obdobné jako u vojáků v bojové linii.

Z příběhů rodičů autistů:

„Ano, jsme takřka izolovaní, syn nemá rád změny a návštěvy. Sousedé jsou zatím tolerantní, ale nevím jak dlouho. Otec syna nás opustil, právě kvůli postižení. Od té doby jsme se snažili chránit ho před sebou samým a okolí před jeho snahou ublížit (kšíry při chůzi, ochranná helma, poutání rukou a nohou). Postupně jsme ustupovali a prohrávali. V současné době je syn na vozíčku plně kurtován. Má speciální mobilní záchod, koupání v nafukovací loďce, polstrovanou postel s kurtováním a upravenou helmou. Při přesunech z vozíku do postele nebo koupání je potřeba dvou i tří lidí a přesně stanovený postup. Je jasné, že jakékoliv vybočení z normálu – průjem, lékařské vyšetření, porucha vozíku, nepřítomnost jednoho z rodičů je skoro nepřekonatelný problém.“

„Jsem pod neustálým tlakem, skoro bez přestávky.“

„Život s dítětem s PAS nás poznamenal výrazně. Z důvodů problémů se sousedy jsme se se synem odstěhovali na venkov na naši chalupu, s širší rodinou se stýkáme kvůli projevům našeho dítěte minimálně. Naši přátelé jsou prakticky už jen ti, kteří mají podobně postižené dítě. Dlouhodobá péče o syna plná stresů nám rodičům podlomila zdraví.“

„Kvalita života se blíží k číslu nula. Koníčky už nemáme a přátele také ne. Odpočíváme maximálně v noci. Čas na manželství rovněž téměř žádný. Kino, večeře, společná dovolená bez dětí… nic.“

„Pokud za mnou přijde někdo z rodiny nebo přátel, syn je dlouho u nás nesnese a po 10 minutách je vyhazuje z bytu. A pokud bych s ním chtěla jít k někomu, tak to taky nejde, nechce tam být. Takže zůstávám izolovaná od světa ve svém bytě. Jak syn dospívá, tak jeho agrese je silnější a špatně zvladatelná, takže musím volat záchranou službu.“

„Na dovolenou jsme se dostali s manželem až po 26 letech, kdy byl syn konečně v celoročním zařízení.“

použity texty organizace Děti úplňku

Zobraziť diskusiu (0)