Namiesto nehy pohryznutie

Holoprozencefália je v tomto rozprávaní menom pre bolestivý údel a krach nádejí. Autorkina dcéra Daria kvôli tomuto nezvratnému postihnutiu ani v štrnástich rokoch nevie, čo je rozvoj intelektu a samostatnosť. „Z plienočiek sme prešli na plienky, umývať ťa je čoraz ťažšie, a nielen preto, že nemám dosť síl.“

V prvých chvíľach po pôrode mamičku prekvapila len maličká hlava novorodenca. Postaršia prvorodička nevedela z predpôrodných vyšetrení o žiadnych rizikách.

Po krátkom čase radosti a očarenia však prišli zarazené pohľady priateľov a potom roky trápení, nových nástrah, neustáleho plaču, permanentnej starostlivosti a prekonávania prekážok najrozličnejšieho druhu. „Ja som nemala nijakú ochranu, len svoje zúfalstvo.“

Keď sa matka chce k dcére priblížiť, aby ju pobozkala alebo pohladila, snaží sa ju kvôli svalovému reflexu uhryznúť. Alebo ide o hnev skrytý v hĺbke nešťastného bytia a snahu potrestať matku za svoju existenciu?

„Dolu vo dvore v tme si mačka hľadá úkryt pred dažďom. Je mokrá, uzimená, vystrašená. Osamelé zviera v búrke… Tá mačka som ja.“

Z rezignácie do aktívneho prijatia

Najväčšou výzvou je rozporuplnosť citov vo vzťahu k Darii. Autorka-matka ju ľúbi nežne a zo všetkých síl. Súčasne však považuje bremeno starostí za neznesiteľné. Preto sa aktívne a verejne zapojila do snáh o možnosť interrupcie v prípade vážnych diagnóz, zistených prenatálnou diagnostikou. Neprináša právne, etické či politické špekulácie, ale silu svojej skúsenosti.
Necíti sa byť nezlomnou hrdinkou, ktorá sa chce podeliť so svetom o ušľachtilosť svojej rodičovskej starostlivosti. Nič si neidealizuje. Nemaľuje tmavé súvislosti naružovo, aby vyzerala krajšia a lepšia.

Najbolestivejším dôsledkom starostlivosti o invalidné dieťa je osamelosť. Životy ostatných plynú rovnako ako predtým, ale tu je cesta nazad nemožná.

„Bolesť vzďaľuje, choroba desí.“

D’Adamo je angažovaná aj vtedy, keď mapuje starostlivosť o takto ťažko postihnutých a ich prípadné vzdelávanie. Odkrýva systémové chyby i ľahostajnosť, ale súčasne sa klania nezištnosti rodičov i ďalších, ktorí pôsobia vo svete rehabilitácie a snažia sa „vyťažiť“ z pacientov aj to málo, čo majú. „Krátke okamihy šťastia vykvitnú zo sivých brázd každodennosti.“ Východiskom nie je rezignácia, ale aktívne prijatie.

Iným menom bolesti je rakovina, ktorá Adu d’Adamo nakoniec v roku 2023 zabila. Taliansku literárnu cenu Premio Strega dostala (napriek dovtedajším pravidlám) posmrtne. Je vôbec možné zvládnuť súbeh slabosti z chemoterapií a nekončiacej opatery postihnutej dcérky?

V tomto extrémne smutnom rozprávaní by bolo hľadanie ďalších múdrostí o utrpení trápne. Jedinou možnosťou je zostať vo vnútornom nastavení solidárne naklonenom voči každému utrpeniu.

Ada d’Adamo: Daria

Preklad: Mária Štefánková

Artforum, 2025

Zobraziť diskusiu (0)